【トッポ・口唇口蓋裂の手術歴について】私の手術歴についてお話します。
はじめに
皆さんこんにちは！
トッポです！
ご覧いただきありがとうございます。
今日のテーマは、【私の口唇口蓋裂の手術歴】についてです。
今までどんな手術をしてきたのか、ザックリとではありますが、お話していきたいと思います。
【目次】
それではお話していきたいと思います！
トッポの過去の手術歴
＜私の診断名＞
左側口唇口蓋裂
＜手術過程＞
0歳→左側口唇口蓋裂が分かる。
0歳4か月→口唇の形成手術（1回目）を行う。
1歳8か月→口蓋の形成手術（2回目）を行う。
6歳→口唇鼻の形成手術（3回目）を行う。
9歳→顎裂部の腸骨移植手術（4回目）を行う。
19歳→上下顎骨切り手術（5回目）を行う。
22歳現在→顎の骨切り手術の時のプレートを取る手術を予定。
以上が私の治療歴です。
診断名は左側口唇口蓋裂ということで、
私の左側の鼻下には、手術跡があります。
こんな感じです↓
（イラスト）
かなりザックリではありますが、イラストを描いてみました！
白くなっている部分が手術跡になります。
鏡正面から見ると、右側にありますが、イメージはこんな感じです。
私は、「この手術跡が残っているのが嫌なんだよなー」って思う時期もありました。
しかし、今はそんなに気にならなくなったというのが事実です。
状況を受け入れるまでには時間がかかりましたが、今は向き合いながら生活しています。
手術跡に関するお話については、ほかの記事でお話していこうと思います！
手術を振り返ってみた
私は今までに、5回の手術を経験しています。
それぞれの手術について振り返っていきたいと思います。
生後まもなくの手術
0歳→左側口唇口蓋裂が分かる。
0歳4か月→口唇の形成手術（1回目）を行う。
1歳8か月→口蓋の形成手術（2回目）を行う。
生まれてからまもなく、合計2回の手術がありました。
この2回の手術について両親からお話を聞いたところ、
「生後すぐに手術があったから、とにかく心配だったよ」
「でも、元気に成長していたから安心したよ！」
と話していました。
ここまで育ててくれた両親には、本当に感謝です。
【6歳】3回目の手術
6歳→口唇鼻の形成手術（3回目）を行う。
そして、期間が空いて、6歳に３回目の手術をしました。
この時の入院期間中の思い出が、今も記憶に残っています。
当時6歳の私は、5人部屋で入院していました。
この時に、一緒に入院していたおじいちゃんが、私のことを気にかけて話しかけてくれたり、クマのぬいぐるみをプレゼントしてくれたりしました。食事の時も私の面倒を見てくれて、入院中だったけど、楽しかったのを覚えています。
入院中は、おじいちゃんも大変な状況のはずなのに、私のことを気にかけてくれる気持ちが、本当にうれしかったことを今でも覚えています。
「思いやりの心を持つことの大切さ」をこの時に強く実感しました。
【9歳】4回目の手術
9歳→顎裂部の腸骨移植手術（4回目）を行う。
9歳では、4回目の手術をしました。
私は当時、「腸骨移植手術」をやると聞いて
「え、何やるの？」
正直そんな気持ちで、状況をのみ込めないまま入院していました。
この手術は、ザックリ説明すると「腰の腸骨という骨の一部を削って、その一部を口の部分に移植するという手術」でした。
ちなみに、「腸骨ってどこの骨？」
そのように思った方もいるのではないでしょうか？。
下の写真では、腸骨の位置がイメージできるような画像を載せております。
上の画像を見ると、腸骨は赤枠の部分であることが分かりますね！
この骨の一部を、骨移植するという意味の手術であるといえます。
現在も、私の正面、右の腰付近には5センチほどの目立たない手術跡があります。
手術当時は手術跡が気になりましたが、あまり目立たないところにあるということもあり、時間が過ぎると全く気にならなくなりました。
当時、私は親から、
「手術後は腰の骨を削った部分が少し痛むから、歩くときに痛みがあるんだって」
「でも痛みは日がたてば消えていくし、リハビリすればいつも通り歩けるようになるよ！」
そんな風に説明された覚えがあります。
当時の私は、「手術後に痛みがあるってめっちゃ怖いじゃん！」
そのように思っていて、手術をするのが怖かったです。
「どんな痛みがどのくらいあるんだろう…」
未知の痛みへの怖さがありました。 やっぱり、痛いのは嫌ですよね…
おかげさまで、手術は無事に成功しました。
手術後は、腰付近を動かしたときに「ジンジン」みたいな痛みはありました。
そのため、身体を動かすことがつらかったこともありました。
しかし、少し思っていた痛みと違うような感覚はありました。
私は手術をやる前は、「激痛」を想像していたのですが、思ったよりも激痛というわけではなかったため、少し安心しました。
でも、この年頃はじっとしていることが苦手だったので、動きたくても動けないもどかしさがあり、「早く退院できないかなー…」
そんな風に思いながら入院生活を送っていたことを覚えています。
何とか、この手術を周囲の協力もあって乗り切ることができました。本当に感謝でした。
この手術は私の中で、今でも一番記憶に残っています。
より詳しいことは、ほかの記事でまたお話したいと思います！
【19歳】5回目の手術
19歳→上下顎骨切り手術（5回目）を行う。
そして、だいぶ期間が空いて19歳に、5回目の手術がありました。
手術を受ける前の私は、「下あごが左側に大きくズレていて、上下の歯のかみ合わせがまったくかみ合っていない状態」でした。
そのため、「あごのずれとかみ合わせを治したい」と感じていました。
また、上あごの「口蓋」というところに、小さい穴が開いていて、その穴が鼻とつながっていました。
そのため、空気が鼻に漏れてしまって言葉がうまく話せないという状況がありました。
私は、「上あごの小さな穴をふさいで空気が漏れるのを治したい」と強く感じていました。
①顎のずれ
②かみ合わせ
③上あごの小さな穴をふさぐ
この3点を治す手術をしたのが、19歳の時にやった手術でした。
手術の内容をザックリ説明すると、 「上下のあごの一部の骨を切り、正しい位置に修正する。同時に、上あごの口蓋に空いている穴を防ぎ、空気の漏れをなくすという手術」でした。
私の担当をしていただいている先生からは、「過去に行ってきた手術の中でも、一番大きな手術」というように説明を受けていました。そのため、ある程度の覚悟をもって挑んだ手術でした。
私は、「今回は少し怖いな」
そう思いながらも、 「麻酔して寝ていれば終わるんだ！」というシンプルな気持ちで手術に挑みました。そのため、あまり恐怖は感じませんでした。
なぜあまり怖くなかったかというと、やはり9歳の時にやった手術の時に、 「手術は寝ていれば終わる」 ということを親から聞き、身をもってそれを感じたからだと思います。
私は、「本当に寝ていれば終わったから、今回も大丈夫だ」
そのように思えたので、強い心配があまりなかったのだと感じています。
やはり、前回の手術の記憶が残っていると、手術に対して予測がつくので少し安心できると思います。
無事、手術は終わりました。
特にトラブルもなく手術を終えられたことに、本当に感謝の気持ちでいっぱいでした。 19歳の時の手術の、詳しいお話についてはまた後日しようと思います！
【22歳現在】
現在、私の上下のあごには小さいプレートが埋まっています。それを取り除く手術を、今後予定しています！
でも、その手術は5日くらいで終わる予定らしいので、そんなにきつい手術ではないということを聞いています。
「ちょっと、ほっとしています…」
以上が、ザックリですが、私の手術歴についてのお話でした
「口唇口蓋裂」は、成長とともに手術をしていくため、「楽しい学校生活を送っていた途中で、入院をしなければいけないのはつらかったな」
そのように感じた時もあります。
また、一か月後に退院して学校に戻ると、友達と何を話していいのか分からず、気まずかった時もありました…
つらいこともあったけれど、私は過去の手術を通して、両親や周囲の人が、自分のために、ほんとに親身になって協力してくれていることを感じる場面がとてもありました。
そのため、これからは、関わっている人達に感謝の気持ちを忘れずに、人への思いやりを大切にして生活していきたいと感じています。
この記事を読んでいただいている方の中にも、今後手術を控えているという方がいるかと思います。
不安や心配な気持ちも大きいと思います。
どうか、一緒に乗り越えていけたらいいなと思います。
微力ながら、応援しております。がんばっていきましょう。
おわりに
今回のお話は、「私の手術歴」というお話でした。
口唇口蓋裂をもっている方は、手術を通していろんな経験をしているかと思います。
私自身、口唇口蓋裂をもって生きていると、手術跡を消したいけど消えないという絶望感や、なぜ人よりも多く入院して、手術を繰り返さなければいけないんだ。そのように考えるときもあったりします。
しかし、それと同時に、病気を抱えている方や、入院している方がどんな気持ちを抱えているのか想像できたり、人の気持ちを考えることが大事だと思うようになりました。
振り返ると、気持ちの部分で学んだことも多かったと感じています。
ご質問やご相談などありましたら、いつでも受け付けております！
また、こんなことを書いてほしい、調べてほしいといったことがあれば教えていただけるとうれしいです！
お気軽にご連絡していただけると嬉しいです！
それでは最後に、
「口唇口蓋裂に負けない！」
最後までご覧いただき、ありがとうございました！
